De 38-jarige drager van een fataal alzheimer-gen vecht tot nu toe vergeefs voor deelname aan nieuw onderzoek | De Volkskrant

www.volkskrant.nl

‘Wie zijn Nederlandse ethici om mij en anderen voor te houden: jullie kunnen het niet aan, we ontnemen jullie het internationaal erkende recht op zelfbeschikking, we beschermen je tegen jezelf, je krijgt geen right to try. Het is toch mijn beslissing dat mijn lijden niet zinloos hoeft te zijn?’ Ze haalt diep adem. ‘Ik ben hier witheet over. Ik zoek hulp bij de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die landelijk toezicht houdt. De kans dat ik nog zal worden gered, is te verwaarlozen, maar ik wil minimaal iets bijdragen voor de generaties na mij.’

Lees meer...
Linkedin

Wil je meer soortgelijke content ontvangen?